Welk geluid laat jij horen?

Het jaarlijks Borstkankersymposium van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol staat dit jaar in het teken van ‘Gehoord worden’.  In dat kader schreef ik onderstaand blog. Het online magazine waarin dit blog staat, kun je hier lezen.

Laatst, toen ik een paar dagen ziek was, ging ik mijn lievelingsfilm weer eens kijken: As it is in Heaven. Deze prachtige Deense film gaat over een dirigent die op alle wereldpodia heeft gestaan en op jonge leeftijd door hartproblemen moet stoppen met dirigeren. Hij besluit terug te keren naar het dorp van zijn jeugd, waar niemand hem meer kent. Want toen hij beroemd werd, heeft hij een andere naam aangenomen. De mensen weten alleen dat hij een beroemd dirigent is. Daarom wordt hij gevraagd het kerkkoor te leiden.

In eerste instantie weigert hij. Hij zegt: “Ik ben hier alleen om te luisteren.” Maar uiteindelijk neemt hij het koor onder zijn hoede. De eerste repetitieavond laat hij de mensen hun geluid zoeken; welke trilling en klank zijn uniek en specifiek voor elk koorlid. Hij laat de mensen naar binnen keren, naar hun buik, hun ademhaling en hun geluid. Verbinding zoeken met zichzelf. Het enige wat hij doet, is luisteren.

Borstkanker verbindt
De film is boeiend, omdat elk koorlid een eigen geluid, een eigen verhaal en een eigen geschiedenis heeft. Dat wordt prachtig in beeld gebracht. En zo is het in het echte leven ook: we hebben allemaal onze eigen geschiedenis en ons eigen verhaal. Borstkanker is wat ons verbindt. Maar onze weg daarin of onze ervaringen ermee kunnen heel verschillend zijn. En daarmee ook onze behoefte om gehoord te worden. De één wil haar of zijn verhaal vertellen, de ander zoekt oplossingen. Weer een ander wil helemaal niets kwijt. En dan speelt ook nog mee tot wie je je richt: familie, vrienden, collega’s, verpleegkundigen, artsen…

Gehoord worden
Pas overhandigde ik mijn boek Borstkanker… en nu?! aan ‘mijn’ oncoloog. Ik vind het belangrijk om een oncoloog te hebben, die bij mij past. Je gaat tenslotte een lange termijnrelatie met hem of haar aan als je borstkanker hebt. Wij zijn al vier jaar ‘samen’.

Ik vind het prettig dat mijn arts de tijd neemt om naar mij te luisteren, om antwoord te geven op al mijn vragen. Ik kom namelijk altijd met mijn kladblok binnen. Inmiddels heb ik er drie volgeschreven in de afgelopen vier jaar. Dat is mijn manier om informatie te krijgen, mijn gedachten op te maken, te overzien waar ik sta en welke medicatie of behandeling ik kan krijgen en daarin mijn keuze te maken. Ik wil daarin de regie voeren, dat geeft mij kracht. Ik wens ook dat mijn arts openstaat voor de initiatieven die ik zelf neem om mijn lijf en geest fit te houden, zoals sporten, mindfulness, yoga, bewust eten. En, heel belangrijk, dat twijfel bespreekbaar is, zoals die keer dat ik een second opinion vroeg, omdat ik het idee had dat de door hem voorgeschreven medicatie niet bij mij paste.

Wederkerigheid
En zo’n oncoloog heb ik. Ik word door hem gehoord. Het is eigenlijk een wisselwerking. Ik wil niet alleen gehoord worden, maar hij wil ook graag horen. En dat geeft mij vertrouwen. Iets wat ik goed kan gebruiken tijdens mijn ziekte- en herstelproces. Wij doen het samen. Net als in de film gaat het niet alleen om mijn geluid, maar ook om het geluid van de mensen om mij heen, van mijn oncoloog in dit geval. Samen zoeken we ons geluid, vullen we elkaar aan, stemmen we op elkaar af. Voor mij is dat een prettig idee, dat ik er niet alleen voor sta. En ook voor hem is het fijn dat we samen aan mijn gezondheid werken. Als je dit ook belangrijk vindt en geen goede ‘klik’ hebt met je arts, dan raad ik je aan te overwegen een andere arts te zoeken.

Door die open houding, over en weer, heeft hij mij veel ‘medische kennis’ bijgebracht over borstkanker de afgelopen jaren. Ik heb hem mijn boek gegeven, met daarin onder andere de inspirerende verhalen van zeven vrouwen met borstkanker en zeven thema’s waaruit wij kracht hebben geput. Ik hoop hem daarmee nog meer inzicht te geven in de ‘menselijke impact’. Hij heeft beloofd tijd vrij te maken om het hele boek te lezen (artsen moeten namelijk heel veel lezen). En ik weet dat hij dat doet. Hij hoort mij en hij ziet mij.

Wat is je doel?
Pas als je weet wat je geluid is, met andere woorden, als je weet wat je wilt zeggen en bereiken, dan kun je ook gehoord worden. Dan kun je doen wat bij je past en kiezen wat bij je past. Hoe vind je jouw geluid? Wat wil je bereiken? Bijvoorbeeld in gesprek met je arts.

Tips om jouw geluid te vinden en gehoord te worden

  • Bepaal vooraf wat het doel van je afspraak met je arts is. Is dat informatie ontvangen, uitslagen krijgen, nieuwe onderzoeken aanvragen, gerustgesteld worden of iets anders?
  • Bedenk voor de afspraak het antwoord op de vraag: Wanneer loop ik tevreden de kamer uit? Bijvoorbeeld: met antwoorden op je vragen, met een doorverwijzing, met een aanvraag voor een second opinion etc.
  • Bereid je afspraak voor, schrijf op wat er is gebeurd de afgelopen tijd, wat je dwars zit of wat je wilt weten én waarom je het belangrijk vindt het gesprek te voeren en informatie te krijgen of een onderzoek aan te vragen.
  • Neem de tijd, zit niet op hete kolen. Jij hebt vast ook wel eens moeten wachten omdat de arts is uitgelopen. Voel je niet bezwaard als je wat langer binnen zit. Je bent elkaar aan het leren kennen en dat kost tijd.
  • Ga goed zitten, billen op de stoelzitting, benen op de grond. Pak je vragen of voorbereiding erbij. Haal diep adem en stel je vraag. Want ook als je een vraag stelt, laat je jouw geluid horen.
  • Luister naar de antwoorden en neem de tijd ze op te schrijven. Of neem iemand mee die de antwoorden voor je opschrijft. Vraag om verduidelijking als je een antwoord niet begrijpt of als het te snel gaat.
  • Geef jouw behoeften aan. Wat wil je? Wat heb je nodig?
  • Check of je alle vragen hebt gesteld en of je jouw doel (antwoorden, informatie, onderzoek, doorverwijzing etc.) hebt behaald. Zo niet, bedenk wat je nog wil weten.
  • Vraag of je naderhand mag bellen met vragen als er nog zaken onduidelijk zijn.

Zo laat je jouw geluid horen en kun je gehoord worden. Je neemt de regie over je behandelproces en over je leven, ook in tijden dat je het gevoel hebt de controle kwijt te zijn. Probeer bij je eigen gevoel te blijven en zet jouw vragen en behoeften centraal. Meer hierover kun je lezen in Borstkanker… en nu?!.

Hoe liep de film af?
De afsluiting van As it is in Heaven is prachtig. Terwijl ik ziek op de bank lig, de tranen inmiddels over mijn wangen rollen (want na de chemo lijken al mijn interne filters te zijn verdwenen en alle emoties direct en hard binnen te komen) zingt Gabriëlla, één van de koorleden, haar eigen lied:
“Vanaf nu is mijn leven van mij. Ik heb maar zo’n korte tijd op aarde… Misschien had ik nooit een keuze, behalve dan de wil om te leven. Het enige dat ik wil, is gelukkig zijn. Zijn wie ik ben. Sterk zijn en vrij. De dag uit de nacht zien opkomen. Ik ben hier en mijn leven is alleen van mij. En de hemel waar ik van overtuigd was, blijkt ergens daar te zijn. Ik wil voelen dat ik mijn leven heb geleefd.”

En ook al ben ik ziek, ik voel me na het zien van de film weer een stukje beter.
Tip: zorg voor zakdoeken als je gaat kijken.